聽過“冰桶挑戰”的人,相信對漸凍人并不陌生,近年來,隨著很多名人明星相繼參加/發起了冰桶挑戰,讓該疾病越來越受到大家的關注。
漸凍人也叫運動神經元病(肌萎縮側索硬化癥),簡稱ALS,是一種進行性慢性神經系統病變,隨著患者運動神經元的慢慢死亡消失,肌肉失去了運動能力,出現萎縮、吞咽困難、呼吸困難,最后走向死亡。
對于漸凍人,很多患者在疾病早期并沒有察覺,一般都是疾病晚期才開始接受治療,加上治病心切,容易踏入治療誤區,因而耽誤了寶貴的治療時機。
漸凍人是如何漸凍的
疾病開始期:無明顯癥狀,部分患者會出現聲音沙啞、無緣無故摔倒、無法握緊物體等。
疾病進展期:明顯的肢體無力,甚至發現有肌肉萎縮。
疾病加重期:也就是疾病中期,手、腳或者是手腳同時有嚴重的障礙,生活無法自理,行走困難,穿衣、拿物品出現障礙,表達也開始不清晰。
吞咽困難期;疾病中末期,語言表達嚴重障礙,四肢無力,進食時吞咽困難,容易嗆到。
呼吸困難期:呼吸肌受到影響,出現呼吸困難,部分患者已經開始臥床,呼吸機輔助呼吸,也需要居家照護。
識別漸凍人早期癥狀
運動神經元病初期發展較為緩慢,不易察覺,癥狀呈進行性加重。多數患者在早期表現為手指運動無力、僵硬,及察覺肌肉有萎縮、不聽使喚的跳動等,如果出現了疑似此類癥狀,要警惕,但也不必過于驚慌,盡快到醫院做進一步檢查。
漸凍人癥能不能治好
漸凍人癥一般確診后,患者的存活年限在3-5年,該疾病暫時無法治愈,只能對癥治療,延緩癥狀,所以患者及其家屬都要做好打持久戰的準備。
在疾病的初期,需要及時進行干預性治療,有利于延長患者的生存期。早期接受利魯唑藥物治療和無創呼吸機支持治療,注意營養的攝入、家庭護理,及時處理突發情況,注重患者的精神心理狀態,是漸凍癥治療的一個關鍵點。


功能主治:用于肌萎縮側索硬化癥。
用法用量:口服,一次1片(50mg),一日2次。增加每日給藥劑量不會增加藥效,但增加不良反應。如漏服一次,按原計劃服用下1片。餐前或餐后2小時服用,以降低食物對利魯唑生物利用度的影響。
需要注意的是,一部分漸凍人存在遺傳傾向,尤其是年輕患者,需要進一步做基因檢查和做遺傳咨詢。
面對疾病,其實并不可怕,可怕的是對疾病的無知,當患者出現漸凍人的癥狀時應及時進行相關檢查,爭取早期確診,有利于延緩病程進展,提高患者的生命質量。